Wat als je als mantelzorger je baan kwijtraakt? Het overkwam Tia Postma. Door de zorg voor haar dochter Aida moest ze noodgedwongen stoppen met werken.
“Het is een 24-uurs service,” zo omschrijft Tia Postma de mantelzorg voor haar dochter. Aida zit vanaf de kleuterschool in een zorgtraject. Ze heeft NLD, een vorm van autisme die zorgt dat ze moeite heeft met inzicht, overzicht en contact met mensen. Op haar tiende kreeg ze diabetes, drie jaar geleden gewrichtsreuma en sinds een jaar is daar de ziekte van Crohn bij gekomen.
Dat zijn heel wat aandoeningen.
“Vanaf het moment dat Aida is geboren, is ze een zorgenkindje. Ik ben alleenstaand en toen Aida werd opgenomen voor de diabetes, kreeg ik twee weken zorgverlof. Daarna gaf ik haar elke ochtend een injectie voor een busje haar kwam halen en naar het speciaal onderwijs bracht. Door haar dwangmatigheid en prikangst gaf dat veel spanning. En soms kwam de bus te laat waardoor ik later op mijn werk kwam.”
Is de zorg voor je dochter wel te combineren met een baan?
“In het begin wel. Ik werkte drie dagen per week in het onderwijs. Het laatste jaar was ik vijftig procent minder belastbaar en had ik een flexibele inzet. Door de reuma van Aida is het zorgtraject zwaarder geworden. Ze heeft nu drie verschillende specialisten en elke week zitten we, soms onverwacht, wel een keer in het ziekenhuis. Mijn werkgever was heel coulant, maar dit jaar zei de arbo-arts: ‘Je bent overbelast, maar je bent niet ziek, dus je moet weer volledig aan de slag.’ Dat kon ik niet combineren met de zorg voor Aida, ik moest noodgedwongen stoppen. Heel jammer, want werken was een fijne afleiding en ik hield van mijn baan.”
Krijg je hulp van buitenaf?
“Ja, gelukkig heb ik sinds een paar maanden Hans, hij is ambulant begeleider en helpt me met de hele administratieve handel. Want dat is een oerwoud van constant veranderende regels. Door een overname van een instelling was bij de gemeente mijn hele dossier voor de aanvraag van het PGB kwijtgeraakt. Alle gegevens waren weg. Daar zitten uren extra werk in waar ik niet voor betaald krijg. Nu gaat een mantelzorgmakelaar met mij een herindicatie aanvragen, met Hans maak ik een nieuw zorgplan.”
Wat doet dit alles met je emotionele belasting?
“Het is zwaar, want het houdt nooit op. Aida werd dit jaar achttien, dan verandert alles. Vorige week hing ik boven een dikke dossiermap en zat ik meer dan tien aanvragen bij verschillende instellingen uit te zoeken. Ik voelde me verlamd en kon alleen maar huilen. De overheid wil de verantwoordelijkheid meer bij de mensen zelf neerleggen, maar hoe dan?”
Hoe blijf je positief?
“Door muziek. Ik heb een eigen zanggroepje en vorig jaar heb ik een eigen cd gemaakt met Nederlandstalige liedjes. Aida heeft sinds kort een vriendje. Zij waren laatst samen een dag weg en ik besloot naar mijn tuinhuisje te gaan. Het was de eerste dag sinds jaren dat ik tijd voor mezelf had. Het voelde als een minivakantie. Ik houd de moed erin. Misschien kan ik iets opbouwen met zingen. Dan ben ik flexibeler en kan ik werk beter combineren met de zorg voor mijn dochter.”
Door Linda Samplonius
Ondersteuning voor mantelzorgers
Mantelzorgers zijn een onmisbare steun voor mensen die zelfstandig willen blijven wonen en daar hulp en zorg bij nodig hebben. De gemeente Amsterdam waardeert haar mantelzorgers en biedt graag informatie, advies en ondersteuning. Veel informatie over regelingen, voorzieningen en ondersteuning voor mantelzorgers vindt u op www.amsterdam.nl/mantelzorg. Daar staat ook informatie over waar u terecht kunt voor advies en ondersteuning in uw stadsdeel.
Zorg in Oost
Op het gebied van zorg is er sinds 1 januari 2015 veel veranderd. Niet het Rijk, maar de gemeente is nu voor veel zaken verantwoordelijk. Vooral lang zelfstandig wonen is het devies. Maar hoe? Welke loketten zijn er in Amsterdam-Oost? de Brug bezoekt wijkcentra, onderzoekt ‘voor elkaar voor de buurt’ en praat met een mantelzorger. Vier pagina’s Zorg in het hart van de krant.
De themabijlage Zorg in Oost kwam tot stand in samenwerking met stadsdeel Oost.
Lees ook:
‘Bewoners moeten meer de regie nemen over hun buurt’ (28-05-2015)
Met z’n allen eten is veel gezelliger dan alleen (29-05-2015)
Elkaar helpen lukt het best als je elkaar ként (01-06-2015)
Ouder- en kindadviseur werkt in de wijk en op school (03-6-2015)